Да обожаваш и да се бориш за дете с увреждания

Да обожаваш детето си с увреждане и да се бориш за него
 
      Дори и Дойчин са млади, здрави и красиви българи. Създадоха свое семейство се роди синът им Ивайло, който сега е на 6 години.  Ивайло е с диагноза „Спинална мускулна атрофия“.  Дори и Дидо са от родителите, които се държат абсолютно адекватно и  помогнаха на детето си да живее пълноценно.  Имат и второ дете – Ема, която обожава брат си. Ето и разказът на Дори:

- Спомняш ли си мига, в който ти съобщиха, че детето ти страда от спинална мускулна атрофия? Кой и как ти го съобщи? 
- Беше 22.07.2015 година, когато ни се наложи да посетим невролог,  заради изоставане във физическото развитие на Ивайло. Прегледът беше късно вечерта и тогава професорът набеляза няколко възможни диагнози, но беше категоричен,  че "проблемът" е непоправим. Спомням си отлично колко болка и безсилие изпитахме със съпруга ми тогава. За пръв път го видях да плаче като дете, разказвайки на майка си, а тя имаше рожден ден след един час ... 

- Каква беше първата емоция, която изпита – гняв или страх? 
- Първата емоция, която се прояви при нас (тя е обща, защото ние със съпруга ми сме равноправни родители) беше безумен ужас, безсилие и страх за бъдещето и живота на детето ни. 

- Представи си хипотетично, че ти го бяха казали още след раждането, само си го представи. Минавало ли ти е през ум да го изоставиш в специализирана институция и да продължиш живата си без него?
- Ивайло се роди преждевременно, с дихателна недостатъчност (това не е свързано със Спиналната мускулна атрофия.) Молехме се да оцелее. Още тогава той се превърна в центъра и смисъла на нашия живот. А животът ни в борба. Толкова го обикнахме, че идеята да го изоставим е безумна. Той има нужда от нас. И ние имаме нужда от него. 

- Колко време беше нужно да приемеш факта? 
- В началото реагираме емоционално, разбира се. Плакахме, задаваме си въпроси от типа на "защо на нас, защо на него ...". Но бързо се мобилизирахме и започнахме да търсим начини как да му помогнем. В болницата, след диагнозата, казаха:  "Ами, правете рехабилитация ... но трябва да сте реалисти, тези деца не живеят дълго". Описаха ни най-тежките сценарии на Спиналната мускулна атрофия. Но съвети за правилно отглеждане не получихме. За щастие се свързахме с други семейства като нас, от тях получихме много информация. Например, че детето трябва да носи шини, корсети, да го изправяме с ортези, да има количка и т.н. Те знаеха тези неща от прегледи в Европа и Щатите. После ние ходихме регулярно на 6 месеца в Италия. И така обменяме опит с другите семейства. Оказа се, че в България информацията на лекарите относно управлението на тази болест е доста остаряла. И така, стегнати в идеята да помогнем на сина си, за да е той добре и да съхраним състоянието му максимално добро, докато започне да получава лечение (тогава то беше на експериментално ниво), ние се съсредоточихме в това и оставихме емоциите на по-заден план. Осъзнахме, че именно настоящият момент е времето да се радваме на живота, на това, че сме заедно.  Дали съм го приела напълно? Да, но не и примирила се. Винаги, докато сме способни, ще се борим за подобряването на Ивайло и за осигуряването на едно щастливо детство за него, извън ограниченията на тялото му. 

- Кой ти помогна да го приемеш и да вървиш напред? 
- Всичките ни близки бяха до нас. Подкрепа и помощ сме получили и продължаваме да получаваме всеки ден от тях, от приятели. Точно тогава, обаче, след диагнозата на Ивайло главна роля в изправянето ми на крака имаше първата му рехабилитаторка. Тя купуваше сладолед и просто идваше да поплачем заедно, двете ... Обичам я и й благодаря. Най-ценна ми е подкрепата на съпруга ми. 

- Какво очакваше от държавата и какво получи?
- Отдавна изпитвам гняв, а сега вече безразличие към тази дума - държава. Това, което очаквахме беше едно нейно дете да получи подкрепа за по-добър, самостоятелен живот. За всяко помощно средство тип ортези, инвалидна количка имахме спънки. Те не бяха институции, откази. Толкова много мога да разказвам по въпроса. А отношението към нас? Даже не желая да коментирам. България не е майка за децата си. А когато през 2018 година вече в цяла Европа се прилагаше дълоочакваното скъпо струващо лечение, се започна и борбата с държавата, то да се прилага и у нас. Защото децата губеха време. То е ефикасно, когато започне да се прилага възможно внай-ранна възраст. И така - молби, откази. Пресконференции... Медии, интервюта. Едва преди няколко месеца лечението за деца със СМА стана факт.Преместихме се в Германия, в края на 2018 година, само и единствено заради лечението на Ивайло. Той се лекува тук от началото на 2019.
 
- Какво мислиш за родителите, които толкова пазят децата си с увреждане, че не им разрешават да правят нищо, т.е. при всяко усилие от  страна на детето, му казват : “Ти това не го можеш“
- О, в това отношение аз съм лоша майка, хаха. Оставям Ивайло максимално да се справя сам без помощ, доколкото това е възможно. Намесвам се при необходимост. Така работят мускулите му, той е с атрофия, трябва да използва капацитета си напълно. Относно това да се казва на децата, че не могат нещо, независимо дали са с проблеми, или са здрави деца е безумие за мен. Нали точно вярата на родителите в децата им ги прави уверени личности?! Аз непрекъснато казвам на нашите деца, че са силни, че са споносбни, че вярвам в тях и се гордея с тях.
 
- Защо, според теб, много съпрузи се разделят при новината, че детето има някакво увреждане?
- Не знам, вероятно заради страх от несправяне в отглеждането на детето. Не бих искала да критикувам.Не мога да давам оценки за правилно и неправилно. Аз в присъствието на моето дете съм безумно горда и щастлива.
 
- Случвало ли се да те види да плачеш?
-Хвана ме един път (усмивка). Мислех, че спи.
 
- Как се грижиш за самата себе си, за да устоиш психически на всичко това – терапии, болнично лечение, постоянни грижи?
- За да се справиш в такава ситуация имаш нужда от две неща. Първото е физическа помощ и отмяна. Второто е осъзнаване, че ако не се погрижеш за себе си, в никакъв случай не можеш да си добра майка. Аз разпускам със спорт, предимно йога. Общо взето имам нужда да се движа. Чета и книги.
 
- Подозираше ли колко си силна всъщност?
- Всички така казват (усмивка) ... Но, всъщност Ивайло е най-силният.